Selbsthilfeinitiative: „Das komplexe Bild der Schüttellähmung zeigt sich im Alltag der Betroffenen!“
Was bedeutet der Alltag mit einer Parkinson-Erkrankung? Noch immer herrscht in der Öffentlichkeit die Wahrnehmung vor, dass es sich bei der Bewegungsstörungen um eine Alterserkrankung handelt. Dabei kann die Schüttellähmung jeden von uns in allen Lebensphasen und ohne Rücksicht auf zwingende genetische Dispositionen heimsuchen. Hierauf macht die Selbsthilfeinitiative zum Thema nun aufmerksam. Wie der Leiter des ehrenamtlichen Angebot, Dennis Riehle (Konstanz), entsprechend ausführt, gehe das Krankheitsbild weit über das allseits bekannte Zittern und die gebeugte Körperhaltung hinaus. Gerade, wenn Patienten vom hypokinetisch-rigiden Typ betroffen seien, stelle dies eine besondere Herausforderung für die Lebensbewältigung dar. So berichtet der 38-Jährige, der erst vor wenigen Jahren seine Diagnose erhalten hat, dass insbesondere die Muskelsteifigkeit über den gesamten Körper zu einer massiven Bewegungseinschränkung und Reduzierung der Mobilität führt. „Ich komme mir vor, als ob ich den ganzen Tag in einem Schwimmbecken laufen würde. Ständig im Widerstand gegen das Wasser, es fühlt sich an, als ob ich gegen Wachs ankämpfen müsste. Und da ist es verständlich, dass man bereits nach wenigen Stunden auf den Beinen ziemlich erschöpft ist. Hinzu kommt die enorme psychomotorische Verlangsamung, welche am Ende zur Folge hat, dass ich im Schneckentempo agiere. Sei es nun im körperlichen oder kognitiven Bereich. Viele Abläufe funktionieren nur noch wie in der Zeitlupe und hemmen damit einen einigermaßen funktionierenden Ablauf komplexer Tagestrukturen“, erzählt Riehle.
Der Coach vom Bodensee erklärt darüber hinaus: „Mittlerweile habe ich Anzeichen einer demenziellen Veränderung, die sich auch im MRT zeigt uns zu massiven Beeinträchtigungen in der geistigen Flexibilität führt. Insbesondere sind Konzentration und Aufmerksamkeit davon in tagesaktuellen Schwankungen betroffen, daneben wird auch die örtliche und zeitliche Orientierung teilweise tangiert. So kann ich deshalb seit mittlerweile vier Jahren meine berufliche Tätigkeit nicht mehr ausführen, bin nun also erwerbsunfähig und gleichzeitig pflegebedürftig. Sehr belastend ist für mich die Schmerzsymptomatik, aber auch die neurogene Blasenentleerungsstörung. Und nicht zu vergessen ist eine wechselnde Dysphonie mit Heiserkeit und gepresster Stimme. Im Rahmen dessen neurodegenerativen Prozesses hat sich in der Diagnostik auch herausgestellt, dass ich zusätzlich auch unter komplex-fokalen Anfällen und Dystonie leide. Also ein Sammelsurium an Erkrankungen mit Folgen für die Bewältigung der alltäglichen Herausforderungen. Denn es ist immer wieder eine Überraschung, ob es mir am Morgen gelingen wird, aus dem Bett zu kommen und wenigstens ein paar Stunden sinnstiftend und proaktiv tätig zu sein. Der Parkinson ist eine ziemlich unberechenbare Sache und zeigt bei jedem Betroffenen einen anderen Charakter. Es ist für einen jungen Menschen schon sehr verbitternd und ernüchternd, wenn die Lebensplanung derart auf den Kopf gestellt wird. Tatsächlich gibt es aber durch all die möglichen symptomatischen Therapien derart viele Behandlungsoptionen, mit denen die Beschwerden gelindert und die Qualität des Daseins klar verbessert werden kann, dass sich zwar mit einer gewissen Sorge vor der Zukunft, aber nicht pessimistisch nach vorne blicke“, so Riehle.
Die Psychosoziale und Ernährungsberatung der Selbsthilfeinitiative ist bundesweit kostenlos über www.dennis-riehle.de erreichbar.
